Par PAULO CAPEL NARVAI*
Faustão – qui ne pensait pas avoir utilisé le SUS – était sur la liste, qui utilise également des critères techniques et des évaluations cliniques, selon des normes et des principes éthiques connus
SUS est au cœur de Faustão. Dans la période très difficile de la pandémie de covid-19, le SUS était en prière et en lutte pour le vaccin. Et il portait également le maillot du glorieux Bahia Esporte Clube, lors de cette nuit inoubliable du 22 juillet 2020, à l'Estádio de Pituaçu, lorsque l'équipe a battu le non moins glorieux Clube Náutico Capibaribe, de Recife, à Salvador.
Le score de ce match de la Copa do Nordeste n'a pas autant d'importance que le grand but marqué par le drapeau tricolore bahianais ce mercredi: après quatre mois sans entrer sur la pelouse, le bouclier de Bahia était à moitié recouvert par le dessin d'un masque facial, symbolisant l'opposition du club bahianais au négationnisme scientifique qui, dans ce contexte, divisait le pays. Mais un autre symbole, celui du SUS, qui provoqua aussi à l'époque la colère des puissants, fut imprimé sur le t-shirt Bahia. C'était peut-être au niveau du cœur, mais il y avait le masque. Ainsi, le symbole SUS a été déplacé vers la partie inférieure du recto.
Depuis lors, mon cœur corinthien a essayé de trouver un endroit pour accueillir également le Bahia Esporte Clube, en reconnaissance de ce qui était plus qu'un geste gentil et solidaire. L'estampillage du symbole SUS a contribué à donner de la visibilité à notre système de santé universel et aux professionnels qui le font vivre au quotidien. Les mêmes professionnels qui ont renouvelé la vie de Faustão.
Le SUS est dans le cœur du citoyen Fausto Silva, 73 ans, célèbre présentateur de télévision (d'ailleurs supporter de Santos, le « glorieux alvinegro praiano », comme le dit l'hymne du club), parce que Faustão a présenté une aggravation de son état de santé. insuffisance cardiaque qui a évolué pendant plus de deux ans. Le 5 août 2023, le journaliste a été admis à l'hôpital Albert Einstein, à São Paulo, et l'opération de greffe a eu lieu avec succès 22 jours plus tard.
Dès l’annonce de la nouvelle, les réseaux sociaux ont palpité.
Bien que les communiqués médicaux et le Centre de transplantation de l'État de São Paulo aient informé de l'état grave du patient et de sa position sur la liste des patients en attente d'un organe, « le sang de nombreuses personnes a bouilli » et ils ont été posté des commentaires précipités et mal informés qui ont contribué à donner lieu à des idées fausses sur ce qu'est le Centre de transplantation et comment il fonctionne. Des expressions comme « être riche doit être très bien » ou « ne jamais douter du pouvoir d'achat d'un milliardaire » sont terribles, car elles dévalorisent le travail de centaines de professionnels de la santé, non seulement à São Paulo, mais dans tout le Brésil, atteignant leur dignité et les plaçant injustement et indûment sous la suspicion.
Bien que les difficultés bien connues pour accéder aux examens, aux interventions chirurgicales, aux médicaments et aux autres services de santé proposés par le SUS, que ce soit dans son propre réseau ou dans celui de ses affiliés, motivent une telle méfiance, la diffusion de ces commentaires cause beaucoup de tort à ceux qui sont sur le terrain. liste en attente d'un orgue. C’est un type d’éclat qui n’aide pas, car les insinuations sont injustifiées. Elles ne sont pas fondées sur des faits et proviennent d'une méconnaissance du fonctionnement du système de transplantation du SUS, dont la transparence est reconnue par tous les acteurs de la liste d'attente pour un organe. L'accès à toutes les informations est possible à tout moment, à toute personne intéressée.
Le don est anonyme. Ceux qui font un don n’ont aucun contrôle sur le sort de l’organe donné et ne savent pas non plus à qui il est destiné. Celui qui reçoit ne sait pas qui a fait le don. Ceux qui enquêtent peuvent obtenir des informations et identifier qui est qui dans chaque processus, par leurs propres moyens. Mais pas officiellement, car le système de contrôle de la liste (il ne s'agit pas d'une simple « file d'attente », comme on le rapporte parfois…) suit des principes normatifs et éthiques. Les normes font référence au groupe sanguin, à la compatibilité poids et taille, à la compatibilité génétique et aux critères liés à l'évaluation médicale de la gravité de chaque patient.
Ayant à l’esprit les conséquences et les conséquences désastreuses de l’ignorance et des préjugés – qui contribuent à la réduction des dons, à une confrontation permanente de ceux qui ont des responsabilités dans la gestion du SUS, dans ce domaine –, rapidement, les spécialistes et le ministère de la Santé lui-même sont venus pour faire connaître les positions des responsables des institutions et entités impliquées dans ce qui est reconnu comme le plus grand système de transplantation d'organes au monde.
Em SUS : terre brûlée, article que j'ai publié sur le site la terre est ronde, en novembre 2019, je soulignais que le SUS est responsable des « trois quarts des soins urgents et d'urgence » et de « 96 % des transplantations d'organes », réalisant « une greffe de poumon tous les trois jours et une greffe de pancréas tous les dix jours et quotidiennement », en moyenne, 16 transplantations de rein, 6 de foie et 1 de cœur ». Le ministère de la Santé a annoncé qu'entre le 19 et le 26 août, 11 transplantations cardiaques ont été réalisées dans le pays, dont sept dans l'État de São Paulo et que, au premier semestre 2023, 206 transplantations cardiaques ont été réalisées au Brésil et qu'actuellement, SUS finance environ 88 % de ces opérations.
Mais peu de gens le savent, d'où la surprise de l'opération de transplantation cardiaque chez une personne très connue et le fausses nouvelles de « Faustão coupe la file d'attente du SUS ». On ignore que la liste des greffes est unique et s’applique aussi bien aux patients du SUS qu’aux patients du réseau privé, tous recevant des soins complets, équitables, universels et gratuits, comprenant des examens préparatoires, une intervention chirurgicale, un suivi et des médicaments post-transplantation.
Le Système National de Transplantation (SNT) a une couverture nationale et est coordonné de manière centralisée par le Ministère de la Santé, à travers la Coordination Générale du Système National de Transplantation (CGSNT). Cet organisme est chargé de réglementer, de contrôler et de surveiller le processus de don et de transplantation effectué dans n'importe quelle partie du territoire brésilien et exerce ses fonctions dans le but de développer le processus de don, d'obtention et de distribution d'organes, de tissus et de cellules souches hématopoïétiques. à des fins thérapeutiques.
Sur le fonctionnement de tout cela, la principale préoccupation des gens, pour animer les conversations sur le sujet dans les réseaux sociaux, les bars et les espaces de vie, concerne l'ordre chronologique d'inscription, c'est-à-dire l'ordre de « l'inscription sur la liste ». Tout le monde veut savoir à quoi cela ressemble, même si la plupart ont la conviction absolue que "c'est un désastre, ceux qui savent le moins pleurer et ceux qui ont de l'argent sont toujours sauvés", entre autres perles de bon sens.
Rares sont ceux qui croient que ce qui compte réellement, ce sont les critères techniques et les évaluations cliniques, selon des normes et des principes éthiques connus. La plupart ne s'y conforment pas lorsqu'on leur apprend que l'ordre d'« inscription sur la liste » est bien un des critères, mais adopté uniquement pour départager les ex-aequo, après avoir examiné, dans chaque cas, la gravité de la situation.
Un exemple de la crédibilité de la liste des transplantés brésiliens, que je regrette comme tant de gens, concerne l'ancien joueur Sócrates, du Corinthians, de la Fiorentina et de l'équipe nationale brésilienne. Il y a douze ans, en août 12, la maladie du foie s'est aggravée et, compte tenu de son état clinique, il a pu « faire avancer la liste » à une position qui lui était favorable. Mais ni lui ni les médecins qui l'ont soigné n'ont pu changer cette position, selon ce qui avait été rapporté à l'époque. Interrogé sur cette possibilité, l'a rejetée: «Je n'ai rien contre une greffe de cœur, de rein, de pancréas, de foie ou toute autre greffe. Mais voilà, je dois être sur la liste. Si je ne suis pas sur la liste, je ne saute pas la file d'attente. Et je ne suis sur aucune de ces listes. »
Sócrates ne figurait pas sur la liste du SUS, même s'il faisait partie de ceux qui luttaient pour la démocratie dans le pays et pour l'institutionnalisation de notre système de santé universel. Faustão, qui pensait ne pas utiliser le SUS, figurait sur la liste.
*Paulo Capel Narvai est professeur principal de santé publique à l'USP. Auteur, entre autres livres, de SUS : une réforme révolutionnaire (authentique).
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