Par HOMÉRO SANTIAGO*

Le système de santé unifié exprime le désir des Brésiliens d'avoir le droit à la santé comme condition préalable au bien-être, à la liberté et à la démocratie

Sur les réseaux sociaux, tout s'affiche, et il ne pouvait en être autrement avec le vaccin contre le Covid-19. Celui qui la prend, l'enfant ou le parent ou l'ami de la personne qui la prend, chacun veut annoncer au monde le soulagement de l'âme causé par cette expérience qui au plus fort de la maladie a pris un air épiphanique. La plupart des posts suivent le même schéma : un tel « vacciné » (conformément aux faits, la dépronominalisation grotesque du verbe est maintenue), VIVA O SUS ! (juste comme ça, en grosses lettres).

C'est une unanimité inédite, inattendue et très bienvenue autour de notre système de santé publique, malheureusement cristallisée au prix de beaucoup de souffrances, de près de vingt millions de malades et, surtout, de plus d'un demi-million de morts. C'est pourquoi il convient, en fait il est absolument nécessaire, de profiter de l'occasion pour combattre un préjugé étroit répandu dans certaines parties de la population brésilienne : le système de santé unifié brésilien serait apparu de nulle part et ne serait rien de plus que quelque chose d'inutile pour mettre en péril des rivières d'argent public. Peu d'opinions sont aussi perverses et fatalement trompeuses que celle-ci ; elle est perverse parce qu'elle est souvent énoncée par ceux qui ne connaissent ni n'utilisent le SUS, elle est fatale parce que le mépris d'un système qui prend soin de millions de vies tue. Quiconque, aujourd'hui, ne reconnaît pas l'importance du SUS, l'aide vitale (au sens propre) qu'il nous a apporté et continue d'apporter dans la lutte contre la pandémie, est soit mal dans sa tête, soit simplement de mauvaise foi.

Contre l'ignorance et les préjugés, nous avons voulu ici, au lieu de nous attarder sur l'évidence, parler et saluer notre Système de Santé Unifié comme l'une des plus belles et ingénieuses inventions du « moteur » brésilien (permettez au lecteur d'utiliser la licence poétique). Elle est le résultat et la concrétisation de l'engagement des générations dans la lutte pour le droit à un accès universel, égal et gratuit à la santé ; d'où sa grandeur. Une institution comme le SUS ne se limite pas à une structure physique : des postes de santé, un corps d'employés, des budgets, etc. Le plus bel hôpital privé n'est pas le SUS, le poste de santé publique le plus méchant l'est. Le SUS est formidable parce que c'est avant tout une idée qui fédère tout cela et constitue l'esprit de toute cette infrastructure publique, commune à nous tous, Brésiliens et habitants d'ici (il est important de noter que le système rend aucune distinction, reconnaissant que chaque être humain mérite le même respect pour sa santé). Le SUS est une expression de l'histoire du désir des Brésiliens d'avoir droit à la santé, et de cette manière, il est le fidèle dépositaire des attentes les plus dignes d'une société qui n'est pas toujours aussi digne.

Tout d'abord, il faut rappeler, surtout pour les plus jeunes, que le droit à la santé n'a pas toujours existé au Brésil, encore moins un système chargé de le garantir. Jusqu'à la Constitution fédérale de 1988, au lieu d'être un droit lié à la citoyenneté elle-même, la santé différait peu des autres biens et services accessibles à quiconque pouvait payer ; il y avait des soins gratuits assurés par l'Institut national d'assistance médicale de la sécurité sociale (Inamps), mais ils étaient réservés aux « contribuables », c'est-à-dire aux travailleurs formels, munis d'une « carte à signature », comme on dit. Les « non-contribuables » – indépendants, travailleurs informels, chômeurs – qui ne pouvaient pas payer ne pouvaient compter que sur l'aide d'associations caritatives, généralement proposées par des maisons saintes liées à l'Église catholique et à d'autres entités philanthropiques.

Cela étant, il n'est pas surprenant que la majeure partie de la population n'ait pas accès aux soins de santé, une condition pleinement reflétée dans les statistiques. Pour ne citer que deux indices de base lors de l'évaluation de la santé d'une population, dans les années 1980, lorsque le pays a été redémocratisé et que la nouvelle Constitution a été rédigée, selon l'IBGE, l'espérance de vie des Brésiliens à la naissance était de 62,5 ans, déjà l'enfant le taux de mortalité était de 69,1 pour 1000 enfants jusqu'à l'âge d'un an.^[I]

Contre cette situation dramatique et cherchant à la transformer, il n'a jamais manqué de révoltes, de luttes, de discussions, de pressions, d'actions ponctuelles et d'autres de plus grande envergure. Un moment crucial de cette lutte incessante s'est produit dans la seconde moitié des années 1970, lorsqu'elle s'est concentrée sur le mouvement connu sous le nom de Réforme sanitaire brésilienne (RSB) ; dans la boussole de l'opposition à la dictature militaire, la problématique du droit à la santé rassemble ouvriers du territoire, universitaires, syndicats et mouvements populaires. Théoriquement, la grande nouveauté réside dans le fait que, plutôt que de simplement chercher à améliorer les possibilités de soins, la RSB promeut un débat intense autour de l'idée même de santé et de la manière de la mettre en œuvre à travers un système de santé.^[Ii] C'est une réflexion profonde et stimulante. Au lieu de se limiter à comprendre négativement la « santé », comme la simple absence de maladie, on défend un sens positif pour la notion : la santé globale comme bien-être physique, mental et social ; garanti comme un droit pour tous, et non limité aux privilégiés qui pourraient le payer. Du fait de cette ampleur du concept, il était entendu qu'en plus des mesures spécifiques et au goût des gouvernants de l'occasion, seul un système unifié aussi large, avec une structure et des sources de financement fixes, serait capable d'assurer la santé des Brésiliens.

Tout au long des années 1980, marquées par le départ progressif de la dictature militaire, le retour des élections directes et, surtout, l'élaboration d'une Constitution à la hauteur de l'air du temps, cette méditation militante concentrée sur la RSB a acquis une formidable résonance ; le problème de la santé, plutôt qu'un problème technique et statistique, est inextricablement lié aux aspirations à une vie démocratique. La démocratie c'est la santé, la santé c'est la démocratie - plus ou moins comment le médecin de la santé publique Sérgio Arouca (1941-2003), l'un des noms fondamentaux de la lutte pour la santé au Brésil, s'est exprimé lorsqu'il a proposé une réflexion sur les termes «santé» , « maladie » et la relation qui les unit, lors de la 8e Conférence nationale sur la santé, en 1986. La santé, explique-t-il, « est un bien-être social qui peut signifier que les gens ont quelque chose de plus que simplement ne pas être malades : qu'ils ont la droit à un logement, au travail, à un salaire décent, à l'eau, aux vêtements, à l'éducation, à l'information sur la façon de dominer le monde et de le transformer. Qu'ils ont droit à un environnement qui ne leur soit pas agressif, et qui, au contraire, permette une vie digne et décente.^[Iii]

Il est clair qu'un mouvement et une réflexion de cette ampleur ne sortent pas de nulle part ; au contraire, beaucoup dépend de la prise en compte d'autres expériences et de l'apprentissage de leurs succès et de leurs difficultés. S'il est un lieu où l'originalité importe moins que l'accumulation effective des forces, c'est bien le domaine des luttes sociales et des politiques publiques.

Ainsi, les propos de Sérgio Arouca se présentaient comme une lecture des documents fondateurs de l'Organisation mondiale de la santé (OMS). À la fin de la Seconde Guerre mondiale, au milieu des efforts pour reconstruire un monde brisé et dans le cadre de l'Organisation des Nations Unies (ONU) alors nouvellement fondée, l'OMS a été créée en 1948, qui a joué un rôle moteur dans l'idée du droit à la santé et est aujourd'hui un agent mondial important dans la lutte contre la pandémie, centralisant les informations et les résultats de la recherche, guidant les pays et coordonnant le programme Installation Covax, qui vise à fournir des vaccins à tous les pays du monde, y compris et surtout les plus pauvres.

En termes de mise en œuvre de cette conception de la santé, l'inspiration la plus immédiate est venue du système de santé britannique, qui a également puisé ses racines dans une innovation cruciale dans le domaine des idées. En pleine guerre et alors que le Royaume-Uni est acculé, l'économiste et homme politique William Beveridge (1879-1963) est chargé de présider une commission chargée d'étudier la réorganisation des politiques sociales du gouvernement. En 1942, il présente le document connu sous le nom de « rapport Beveridge » (dans l'original Assurance sociale et services connexes^[Iv]), contenant un plan de réformes dont le principe séminal était le suivant : « se libérer des besoins est une des libertés essentielles de l'humanité ». La défense de la liberté n'était pas nouvelle, mais redéfinissait le concept en le liant à ses conditions matérielles. Au lieu d'être cantonnée à un sens négatif (je ne suis pas obligé de faire ceci ou cela, l'État ne peut intervenir ici ou là), l'idée de liberté acquiert un contenu positif et concret qui ne peut être atteint et préservé que par une large programme d'accompagnement social : éducation, revenu minimum, santé, retraite, assurance-chômage. Toute l'idée du bien-être social telle qu'elle était configurée dans l'Europe d'après-guerre (la soi-disant État providence ou État-providence) a été influencé par le « rapport Beveridge ». Or, l'un de ses effets les plus immédiats fut la création en 1948 du NHS (National Health Service, National Health Service), un système de service public pour l'ensemble de la population, toujours actif aujourd'hui au Royaume-Uni et qui a acquis une visibilité mondiale pendant la pandémie, le Premier ministre britannique Boris Johnson s'exprimait toujours du haut d'une chaire avec l'inscription "Restez chez vous, protégez la NHS » (rester à la maison, protéger le NHS).

Les luttes et les débats autour du droit à la santé, les aspirations de générations de Brésiliens condamnés à souffrir et à mourir faute de soins de santé, l'impulsion du désir humain le plus fondamental qu'est une vie saine, tout cela a afflué dans l'Assemblée nationale Assemblée constituante , installé en 1986, et enfin dans le texte de la nouvelle Constitution promulguée en 1988.

Là, de façon conventionnelle, depuis l'article 6, la santé y est inscrite comme un droit social aux côtés d'autres (éducation, loisirs, sécurité sociale, etc.). L'étape sans précédent n'est intervenue que dans le chapitre «Sur la sécurité sociale», dans une brève section intitulée «Sur la santé», qui a marqué de manière décisive l'histoire constitutionnelle brésilienne en consacrant la santé comme un droit de tous les citoyens. Le cœur de cette petite révolution se trouve dans l'article 196 : « La santé est le droit de chacun et le devoir de l'État, garanti par des politiques sociales et économiques visant à réduire le risque de maladie et d'autres blessures et l'accès universel et égal aux actions et services pour son promotion, protection et rétablissement. Pour assurer l'effectivité de ce droit, l'article 198, tout aussi fondamental, prévoyait ce qui suit : « Les actions et services de santé publique s'inscrivent dans un réseau régionalisé et hiérarchisé et constituent un système unique (…). Le système de santé unifié sera financé (…) avec des ressources provenant du budget de la sécurité sociale, de l'Union, des États, du District fédéral et des municipalités, en plus d'autres sources.

C'est l'acte de naissance du SUS, qui n'est pas le fruit du hasard de la solide combinaison des notions de droit à la santé e système de santé.

Dans la vie sociale, il y a des choses qu'un individu peut avoir ou non selon ses possessions : se rendre à un certain endroit, acheter un appareil, utiliser les transports aériens, etc. ; il en est d'autres dont l'usufruit est garanti au moyen d'un droit. Ce qu'il prévoit n'est ni un privilège (comme avant 1988, la santé était le privilège de ceux qui pouvaient payer) ni la satisfaction des besoins (jusqu'en 1988, ceux qui ne pouvaient pas payer étaient laissés à la charité) ; la loi est universelle, elle assure un bien à tous les citoyens d'un Etat, de telle manière que l'idée même de citoyenneté serait paralysée si la loi n'était pas respectée. Ainsi, en établissant que la santé est un droit, notre Constitution stipule que tous les Brésiliens doivent y avoir un accès égal du seul fait qu'ils sont citoyens, et que ce droit doit être garanti par l'État brésilien comme l'une de ses attributions fondamentales ; sinon, l'État renierait l'idée de citoyenneté et, par conséquent, se délégitimerait. La citoyenneté et les droits sont inextricablement liés.

On comprend dès lors que, dans la tradition de la pensée politique démocratique, le thème des droits occupe une place prépondérante : ils expriment en quelque sorte l'âme du pouvoir républicain et de la liberté elle-même. Pour la démocratie, aussi important que l'Etat de droit (considéré à juste titre comme un obstacle aux dérives autoritaires) est l'état des droits (quels sont-ils ? sont-ils respectés ? comment les étendre ?). Si, d'une part, la forme juridique de la propriété insolite, privée, existe sans équivoque ; les droits, en revanche, sont ce qui se rapproche le plus d'une forme juridique du commun, c'est-à-dire celle dont l'essence n'est pas d'être exclusif, mais d'être universel et égalitaire, profitant à tous. Ainsi, la création de droits, au sein d'une société, implique généralement l'élargissement et le renforcement de la sphère de ce qui est commun à tous les citoyens, la res publica (Rappelons-nous que le mot « république » dérive de cette expression latine qui signifie précisément chose publique ou commune). Ceci est d'autant plus vrai et pertinent lorsque l'objet d'un droit est la santé, condition de base de toute vie et donc aussi d'une vie heureuse et libre. Bien que la santé ne soit pas une garantie de liberté et de bonheur, sans elle la possibilité de ceux-ci est nécessairement précaire.

Or, quelle que soit la qualité d'une idée, il est nécessaire de la mettre en œuvre pour qu'elle démontre son efficacité dans la réalité. L'institution d'un système unique était le moyen de mettre en œuvre le droit à la santé prôné par la Constitution, dans le sillage des propositions de la RSB, et sa structuration progressive a suivi deux orientations qui se sont avérées décisives : la décentralisation et la prise en charge intégrale.

SUS est un système unique mais décentralisé ; tous les niveaux de gouvernement (municipal, étatique et fédéral) sont responsables de la promotion et du financement de la santé, y compris l'autonomie des actions locales. Dans la pandémie, cette architecture institutionnelle a démontré son vigoureux succès après que la Cour suprême fédérale (STF) a décidé que les maires et les gouverneurs pouvaient prendre des mesures sanitaires à défaut d'inaction fédérale ; c'est-à-dire que même si une sphère de gouvernement s'avère défectueuse, le SUS est capable de fonctionner à travers ses branches réparties dans tous les coins du pays. L'unicité du système ne signifie pas qu'il s'agit d'un monolithe qui peut être dirigé de façon autocratique dans un sens ou dans l'autre.

De plus, SUS ne se limite pas à la prise en charge des maladies. Il a été mis en œuvre pour contempler la santé dans sa plénitude : des soins de base aux soins complexes, de la prévention à la planification, en passant par l'investigation scientifique. À certains égards, il est même allé plus loin que ses homologues dans le monde ; fait remarquable compte tenu des dimensions continentales du Brésil. Par exemple, nous avons été parmi les premiers pays à inclure dans le système de santé la fourniture gratuite de cocktails contre le sida, même dans les pires années de la maladie ; De même, le Programme National de Vaccination (PNI), né en 1973 et incorporé plus tard au SUS, est devenu l'un des programmes de vaccination publics et gratuits les plus importants et les plus efficaces au monde, responsable du contrôle de maladies telles que la rougeole, de l'éradication de la poliomyélite et de la aujourd'hui, c'est un élément crucial de la vaccination contre le Covid.^[V]

Les effets de la création du SUS ont été énormes et ont reconfiguré le scénario sanitaire au Brésil, ce que nous ne réalisons généralement même pas. En un peu plus de trois décennies de fonctionnement, l'accès aux soins est devenu universel et la prévention fonctionne ; la charité a cessé d'exister parce que les actes pratiqués sont remboursés ; tous les numéros de santé se sont améliorés. Pour en revenir aux deux indices mentionnés ci-dessus, en 2018, un peu plus de trois décennies après la nouvelle Constitution, l'espérance de vie des Brésiliens a bondi à 76,3 ans et la mortalité infantile est tombée à 12,4. Et un détail très important : grâce au service universel et gratuit, les améliorations ont également atteint les couches les plus défavorisées de la population, les rapprochant dans certains cas statistiquement (plus que dans l'éducation, par exemple) de la moyenne nationale.^[Vi]

Même les Brésiliens qui n'ont jamais mis les pieds dans un centre de santé bénéficient du SUS. Les exemples ne manquent pas et il convient de les mentionner pour dissiper l'impression préconçue que la santé publique est quelque chose qui n'intéresse que les mal desservis : SUS organise le don d'organes et réalise plus de 90 % des greffes ; la protection vaccinale assurée par le PNI est essentiellement collective, car elle ne fonctionne que lorsque tout le monde est vacciné ; le SUS est crucial pour les statistiques sur la délinquance, et donc la formulation des politiques de sécurité publique, à travers le Système d'Information sur la Mortalité (SIM) alloué au service informatique de l'agence (le DataSUS) ; la plupart de la recherche scientifique brésilienne dans le domaine de la santé est produite dans des institutions liées au SUS ou à travers ses programmes.

Bien sûr, cela ne signifie pas que le système ignore les problèmes très graves. Ils sont nombreux et le plus important est le financement.^[Vii] bien que la dépense par habitant avec la santé au Brésil est raisonnable en comparaison avec d'autres pays, il s'avère que l'investissement dans la santé public, c'est-à-dire qu'avec le SUS, il est encore faible par rapport, par exemple, au NHS britannique. De plus, l'unicité, qui est sa plus grande vertu, oblige le système à faire face aux effets pervers des inégalités structurelles de la société brésilienne : le réseau doit être préparé à faire face à des maladies typiques des pays très pauvres, dont la prévention passerait par la généralisation à partir de l'accès au réseau d'eau et d'égouts, aux cas très complexes qui prévalent dans les pays développés.

Il existe plusieurs perspectives possibles pour évaluer le SUS. Au vu du moment que nous vivons, nous pensons qu'il convient de le souligner ici comme un idée. Pour certains, cela peut sembler dérisoire, et c'est pourquoi nous nous permettons de conclure en réitérant le point capital. Le SUS ne se limite pas à un ensemble d'hôpitaux et de postes de santé, de sections ministérielles et gouvernantes, de conventions, d'employés, de statistiques ; le système n'existe pas sans cette structure, mais il ne l'épuise pas. C'est la conception du droit à la santé intégrale des citoyens comme un devoir de la société à travers l'État qui unifie, systématise et donne un sens civique à cette infrastructure matérielle et humaine. Les débats autour du SUS sont indissociables de ceux sur le type de société que nous entendons être et les fonctions que nous assignons à l'État, la manière dont nous concevons le bien-être et la part de cette condition qui est conquise individuellement ou collectivement. Puis-je être heureux alors que quelqu'un d'autre souffre d'un manque de soins médicaux de base ? La réponse à une question comme celle-ci est à la base de ce que nous pensons ou ne pensons pas du SUS.

Un jour la pandémie prendra fin, et peut-être prendrons-nous conscience à quel point notre ancien mode de vie a été sérieusement ébranlé : outre les vies perdues, de nombreux petits commerces que nous fréquentions ont fermé leurs portes, la peur des contacts physiques qui devrait persister longtemps Au fil du temps, certains changements dans le travail et les études sont là pour rester. Donc, si une évaluation plus lucide est possible, nous espérons que nous remarquerons que l'une des rares choses qui a été renforcée tout au long de la crise sanitaire est notre système de santé unifié. Multipliant ses énergies, surmontant ses carences, affrontant autant la maladie que ses détracteurs maladifs, le SUS s'est montré à la hauteur des attentes que placent les Brésiliens en lui.

Il est peu probable qu'à partir de maintenant, quiconque soit prêt à dilapider un système de santé public, gratuit et universel qui était et est la seule chose qui nous restait pendant l'urgence pandémique. Cela n'arrivera que lorsque nous oublierons la perte de centaines de milliers de vies, la douleur de ceux qui ont survécu à la maladie et vivent avec des séquelles, l'épiphanie de la vaccination grâce à des vaccins produits principalement dans des institutions publiques (la Fondation Oswaldo Cruz et l'Institut Butantan) ; quand on pardonne les actions et l'inaction, tout aussi nocives, de ceux qui ont voulu et veulent détruire notre système de santé et, par extension, notre santé ; le jour où nous perdrons enfin de vue que cette institution, forgée par l'engagement et les luttes des générations, constitue l'expression la plus complète du désir des Brésiliens d'avoir le droit à la santé comme condition préalable au bien-être, à la liberté et à la démocratie.

Comme on le salue sur les réseaux sociaux, avec raison, VIVA O SUS !^[Viii]

*Homère Santiago Il est professeur au Département de philosophie de l'USP.

Initialement publié dans le magazine Humanitas, São Paulo, août 2021.

notes

[I] Cf. Agence IBGE : https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-sala-de-imprensa/2013-agencia-de-noticias/releases/26104-em-2018-expectativa-de-vida-era-de-76-3-anos

[Ii] En général, voir Santé et démocratie : histoire et perspective du SUS, org. par Nísia Trindade Lima, Silvia Gerschman, Flavio Coelho Edler et Julio Manuel Suárez, Rio de Janeiro, Fiocruz, 2005.

[Iii] Voir « La santé c'est la démocratie » (avec le lien vers la vidéo de la conférence de Sérgio Arouca), portail Pensez SUS: https://pensesus.fiocruz.br/saúde-é-democracia

[Iv] Il existe une traduction en portugais : Le plan Beveridge, Lisbonne, Editora Século, sd

[V] Voir VV.AA., « La production de vaccins, enjeu de souveraineté nationale », portail la terre est ronde, 16/06/2021 : https://dpp.cce.myftpupload.com/producao-de-vacinas-questao-de-soberania-nacional/

[Vi] Cf. "Avec SUS, les noirs et les bruns atteignent les blancs en termes de longévité dans 22 états", Folha de S. Paul, 11/07/2021.

[Vii] Pour une analyse du problème, voir Carlos Octávio Ocké-Reis, SUS : le défi d'être unique, Rio de Janeiro, Fiocruz, 2012.

[Viii] Aujourd'hui, tous les Brésiliens connaissent la Fiocruz et comprennent la pertinence de son travail. Il est bon de savoir qu'en plus de produire des vaccins, Fiocruz a un large éventail d'activités et est également un éditeur actif - une compréhension aiguë, dans l'esprit de Sérgio Arouca, que la santé ne peut être obtenue sans livres. Pour ceux qui veulent connaître l'histoire du SUS, voici une astuce pour lire l'ouvrage (auquel on doit beaucoup) de Jairnilson Silva Paim, Qu'est-ce que SUS. C'est un livre numérique riche dans lequel le texte est accompagné d'images, d'interviews, de vidéos. L'accès, comme il se doit dans un établissement public, est gratuit : https://portal.fiocruz.br/livro/o-que-e-o-sus-e-book-interativo